Otec Madlenky: „Pomohu i dalším, za které nikdo nebojuje.“ Dárců kostní dřeně přibývají tisíce, dodává šéfka registru

Jak se má holčička?

Lukáš Přibyl: Holčička se má dobře. Holčička netuší naštěstí, co všechno se děje a zůstává dítětem, takže si hrozně ráda hraje a kouká, teď zrovna třeba na holuby.

Vědí ostatní sourozenci Madlenky, co se děje se sestřičkou?

LP: Sourozenci to vědí kompletně. Kvůli tomu, že jsme sami museli jít na odběry v rámci kontroly vhodnosti dárcovství, musel jsem jim všechno vysvětlit – do takových detailů, že jsem se jich ptal, jestli by souhlasili s odběrem a potenciálně dárcovstvím pro sestřičku. Každý měl možnost se vyjádřit.

Čtěte také

iROZHLAS

Madlenčin závod s časem pokračuje. Lékaři hledají ‚genetické dvojče‘, volají i děti

Co říkali? Co řekla rodinná rada? Asi nikdo neřekl, že ne.

LP: Kromě toho, že jsme hodinu a půl všichni dohromady brečeli, to bylo opravdu těžké. Vlastně ale byli šťastní za to, že jsem jim to řekl. Řekli, že jdou darovat hned, že by jí dali svou vlastní kost a že udělají všechno.

Marie, obracejí se na vás i děti?

Marie Kuříková: Na nás úplně ne. Asi jsem někde zaznamenala, že i děti by se rády zaregistrovaly, případně se chtějí registrovat celé rodiny, ale není to mezi nepříbuznými dárci možné.

A čekali jste takovou vlnu zájmu?

MK: Vůbec. My jsme zvyklí, že když nějaká rodina zveřejní výzvu, že se hledá dárce, ať už pro dítě nebo pro dospělého, samozřejmě se nám zvýší zájem o vstup do registru. Ale toto se nedá ani spočítat.

Standardně odbavíme během týdne pár dárců, kteří vstupují do registru. Když jsou plánované nábory, tak jsou to desítky až stovky, ale toto jsou tisíce e-mailů, tisíce telefonátů, tisíce dotazů na sítích. Chtěla bych teď říct, že všem moc děkujeme a všechny prosíme o trpělivost, protože nemáme kapacitu na všechno odpovídat, protože kromě toho, že se snažíme všechny zájemce zaregistrovat – je to skvělé a moc děkujeme – tak musíme dělat i naši běžnou práci.

Čtěte také

Potřebujeme více potenciálních dárců kostní dřeně. Obavy z odběru nejsou nutné, ubezpečuje Conková z registru dárců

Fronta na odběry

O kolik se navýšil počet možných dárců ve vašem registru za posledních 14 dní?

MK: Já to nemám úplně spočítané, bohužel pořád omílám čísla za neskutečný pátek a sobotu. Jen za necelé dva dny jsme nabrali 730 dárců, které jsme mohli nabrat. Samozřejmě bylo spousta zájemců, které jsme museli odmítnout z důvodu zdravotního stavu. Včera kolegyně z Jihlavy přivezly 500 až 600 vzorků, což je další čtvrtrok naší práce, za normálních okolností.

Teď nám ze spolupracujících transfúzních stanic začínají chodit kvanta vzorků, které většinou stahujeme každý týden jednou, ale teď jezdí auta každý den a nestíhají. Budou to tisíce. Vloni jsme nabrali 2353 dárců za celý rok. To teď budeme mít za týden.

Lukáši, zjistila jsem, že vy jste v pátek byl v té frontě na IKEMu. Co jste viděl a proč jste tam šel?

LP: Víte, já jsem také úplně nečekal, co způsobí to původní video, které jsem natáčel v pěti minutách v totální rychlosti, když jsem se střídal se ženou. Že to nebude jen o kliknutí na sdílet – že se pak seberou a půjdou. A já jsem chtěl úplně jednoduše poděkovat.

Čtěte také

iROZHLAS

Stovky lidí se přišly zapsat do registru dárců kostní dřeně. IKEM ji shání nejen pro dvouletou Madlenku

Na vhodného dárce těch krvetvorných buněk teď čeká asi 42 nemocných s leukémií a dalšími vážnými chorobami. Asi i spousta dětí, ne? Nebo pár dětí kromě Madlenky?

MK: Je to tak, že my evidujeme jen část pacientů z ČR. V tuto chvíli je to 45 lidí, respektive to číslo každý den kolísá, podle toho, kdo už je odtransplantovaný, kdo nám přijde nový a předevčírem to bylo 13, 14 dětí.

Šance Madlenky

Lukáši, nemusíte odpovídat, jestli je to pro vás těžké. Jaké to ale je, když se rodič ze dne na den dozví takovou diagnózu? Já si vůbec neumím představit, co bych v tu chvíli dělala.

Lukáš Přibyl: Na to se nedá připravit. Jaké to je? Prostě máte pocit, že se rozskočíte, že umřete, že jdete něco dělat – ale co? Co s tímto udělat? Já jsem dokonce na začátku doufal, že to bude nějaký omyl výsledku v laborce. Já jsem si opravdu myslel, že tam budou dva dny a pak je pustí. Že to byla anomálie.

Jak je to s Madlenkou teď? Protože čas běží a vy na videu říkáte, jenom vyhodnocení testů trvá 7 dní, někdy deset, když to jde hodně rychle.

LP: To je jen pro rodinu. Jen v úplně akutních případech.

Čtěte také

Naděje na nový život. Malému pacientovi pomohla transplantace kostní dřeně od dárce

A má šanci ještě, kromě transplantace, na nějakou jinou léčbu?

Určitě. Všechno se to odehrává v čase. Moje video bylo natočené před dvěma týdny v pátek, takže se tam zase některé věci změnily. Po tom, co jsme zjistili, že nemáme žádného vhodného dárce mezi sebou v rodině, přišli lékaři motolské nemocnice s variantou B, hodně specifickou a unikátní léčbou, která by na 50 % byla schopna dokonce zařídit úplné vyléčení Madlenky, aniž by potřebovala transplantaci kostní dřeně.

Co děláte, když vás přepadne beznaděj?

LP: Třeba odpovídám na spoustu zpráv, abych přišel na jiné myšlenky a viděl, že pořád stojí za to jít dál a pomoci. Když nemůžu teď já pomoci zrovna Madlence, tak pomůžu jiným lidem, kteří na to čekají a za které třeba nemůže nikdo reálně bojovat.