Jsem vděčná lidem, kteří pomáhají, říká Eliška Dostálová, maminka holčičky se vzácnou genetickou poruchou

Stellinka se narodila s onemocněním trisomie 9. chromozomu v mozaice. „Pravděpodobně jsme jediní v České republice, na světě žije podobných dětí zhruba pět set,“ doplňuje Eliška Dostálová.

Diagnózu viděli poprvé napsanou na papírku v nemocnici až po několika měsících po narození dcery. Lékaři je upozornili, že o ní téměř nic nevědí. Informace, které našli na internetu, jsou jen v angličtině a je jich zoufale málo. Vyplývá z nich, že se až postupem vývoje ukáže, nakolik bude postižení závažné. „Každé dítě s tímto onemocněním je jiné. Někdo jen leží, někdo funguje na tabletu, jiné děti chodí do školy. Dát univerzální radu je těžké,“ popisuje mladá maminka. 

Stellinka, která má tři roky, je každopádně velký bojovník. Díky pomůckám sedí s oporou, je schopná se přetočit na bříško, vnímá, reaguje na některá gesta, směje se.

 Rodina velmi oceňuje pomoc Společnosti pro ranou péči, díky které sehnali nejen oxymetr, dostatečně silnou odsávačku, speciální hračky a rehabilitační pomůcky, ale i finance. „Hlavně nás vyslechli a uklidnili. Snaží se nám ukázat, kterým směrem se vydat, hledají s námi řešení různých problémů. Mají srdce na dlani“ je vděčná Eliška Dostálová.

Teď aktuálně pořídili Stellince vertikalizační stojan, který stojí přes 70 000 korun. „Pomohla nám sponzorka a Nadace Malý Noe, část peněz jsme vybrali na benefiční akci, kterou jsme s manželem pořádali.“

autor: voj
Spustit audio

Nejposlouchanější

Více z pořadu

E-shop Českého rozhlasu

Starosvětské příběhy lesníků z časů, kdy se na Šumavě ještě žilo podle staletých tradic.

Václav Žmolík, moderátor

ze_světa_lesních_samot.jpg

Zmizelá osada

Koupit

Dramatický příběh viny a trestu odehrávající se v hlubokých lesích nenávratně zmizelé staré Šumavy, několik let po ničivém polomu z roku 1870.