Jsem vděčná lidem, kteří pomáhají, říká Eliška Dostálová, maminka holčičky se vzácnou genetickou poruchou

Stellinka se narodila s onemocněním trisomie 9. chromozomu v mozaice. „Pravděpodobně jsme jediní v České republice, na světě žije podobných dětí zhruba pět set,“ doplňuje Eliška Dostálová.

Diagnózu viděli poprvé napsanou na papírku v nemocnici až po několika měsících po narození dcery. Lékaři je upozornili, že o ní téměř nic nevědí. Informace, které našli na internetu, jsou jen v angličtině a je jich zoufale málo. Vyplývá z nich, že se až postupem vývoje ukáže, nakolik bude postižení závažné. „Každé dítě s tímto onemocněním je jiné. Někdo jen leží, někdo funguje na tabletu, jiné děti chodí do školy. Dát univerzální radu je těžké,“ popisuje mladá maminka. 

Stellinka, která má tři roky, je každopádně velký bojovník. Díky pomůckám sedí s oporou, je schopná se přetočit na bříško, vnímá, reaguje na některá gesta, směje se.

 Rodina velmi oceňuje pomoc Společnosti pro ranou péči, díky které sehnali nejen oxymetr, dostatečně silnou odsávačku, speciální hračky a rehabilitační pomůcky, ale i finance. „Hlavně nás vyslechli a uklidnili. Snaží se nám ukázat, kterým směrem se vydat, hledají s námi řešení různých problémů. Mají srdce na dlani“ je vděčná Eliška Dostálová.

Teď aktuálně pořídili Stellince vertikalizační stojan, který stojí přes 70 000 korun. „Pomohla nám sponzorka a Nadace Malý Noe, část peněz jsme vybrali na benefiční akci, kterou jsme s manželem pořádali.“

autor: voj
Spustit audio

Více z pořadu

E-shop Českého rozhlasu

Víte, kde spočívá náš společný ukrytý poklad? Blíž, než si myslíte!

Jan Rosák, moderátor

slovo_nad_zlato.jpg

Slovo nad zlato

Koupit

Víte, jaký vztah mají politici a policisté? Kde se vzalo slovo Vánoce? Za jaké slovo vděčí Turci husitům? Že se mladým paním původně zapalovalo něco úplně jiného než lýtka? Že segedínský guláš nemá se Segedínem nic společného a že známe na den přesně vznik slova dálnice? Takových objevů je plná knížka Slovo nad zlato. Tvoří ji výběr z rozhovorů moderátora Jana Rosáka s dřívějším ředitelem Ústavu pro jazyk český docentem Karlem Olivou, které vysílal Český rozhlas Dvojka.